Το Σύνδρομο Down στην Εποχή Μας – Ένας Προβληματισμός

Το Σύνδρομο Down στην Εποχή Μας – Ένας Προβληματισμός

Ο Πάμπλο Πινέδα – Δάσκαλος με σύνδρομο Down

Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down σήμερα και μου δημιούργησε κάποιες σκέψεις. Στο διαδίκτυο βλέπω παντού βίντεο και φωτογραφίες χαμογελαστών παιδιών με το σύνδρομο αυτό και μηνύματα υποστήριξης, που υπονοούν ότι η κοινωνία αφυπνίζεται, ότι θέλει να τα αποδεχθεί και να τα εντάξει, ότι όλοι παλεύουμε για αυτά τα παιδιά. Έχουμε προχωρήσει όμως ως κοινωνία τόσο πολύ όσο δηλώνουμε;

Σίγουρα κάπως θα πρέπει να έχουμε προχωρήσει. Οι περισσότεροι θα δούμε με θαυμασμό τον Πάμπλο Πινέδα, τον 39χρονο πτυχιούχο δάσκαλο, με σύνδρομο Down που ταξιδεύει σε όλον τον κόσμο και ενημερώνει για το σύνδρομο αυτό. Θα αναρωτηθούμε πώς είναι δυνατόν ένας άνθρωπος με μια αναπηρία, που στους περισσότερους φαντάζει τρομακτική, να κατάφερε να εξελιχθεί έτσι. Είναι λοιπόν το ίδιο το σύνδρομο αυτό που αποκλείει ή ο τρόπος που αντιμετωπίζεται στην οικογένεια και στην κοινωνία;

Όταν σε ένα παιδί υπάρχει αναπηρία, σίγουρα δεν πρέπει να την υποτιμάμε και να περιμένουμε από αυτό να κατακτήσει κάτι που δεν μπορεί να κατακτήσει λόγω περιορισμών που του επιβάλει η αναπηρία του. Μια τέτοια στάση θα αποφέρει διαρκή ματαίωση και τόσο εμείς, όσο και το παιδί δεν θα φτάσει ποτέ στην αποδοχή της δυσκολίας του. Από την άλλη, πρέπει να είμαστε ανοιχτοί και να ελπίζουμε για το καλύτερο, να έχουμε πίστη, να προσπαθούμε. Πολλές φορές η ζωή μας εκπλήσσει. Οι δυνάμεις ενός ανθρώπου είναι συχνά κάτι που δεν μπορεί να προβλεφθεί με ακρίβεια. Το παράδειγμα του Πάμπλο Πινέδα μάς δείχνει ακριβώς αυτό. Ένας γονιός ή ένας εκπαιδευτικός που προσπαθεί να βοηθήσει ένα παιδί με αναπηρία θα πρέπει να βρει το σωστό σημείο ισορροπίας ανάμεσα στην αποδοχή του περιορισμού και την ελπίδα.

Τι συμβαίνει, όμως, συγκεκριμένα με το σύνδρομο Down; Πού οδηγείται η κοινωνία σε σχέση με αυτό; Πριν λίγο καιρό είδα σε ένα βίντεο έναν ενήλικα με το σύνδρομο, που εξηγούσε γιατί δεν πρέπει να διακόπτονται οι εγκυμοσύνες, όταν εντοπιστεί το σύνδρομο στο έμβρυο. Προβληματίστηκα πολύ. Ο άντρας αυτός υποστήριζε πως όταν οι γιατροί συνιστούν διακοπή κύησης, όταν υπάρχει σύνδρομο Down, δίνουν το μήνυμα πως η ζωή ανθρώπων, όπως εκείνου δεν έχει αξία. Συνέδεε αυτήν την πρακτική με την Ευγονική του Χίτλερ. Είμαστε τελικά μια κοινωνία, που οδηγείται σιγά-σιγά στην αναπαραγωγή «αψεγάδιαστων» ανθρώπων; Οι εξετάσεις που γίνονται πλέον στην εγκυμοσύνη είναι ένας νέος Καιάδας; Ναι, μπορώ να καταλάβω απόλυτα γιατί το βλέπει έτσι. Άνθρωποι σαν αυτόν και οι οικογένειές τους για να μπορέσουν να επιβιώσουν πρέπει να αγκαλιάσουν μια διαφορετικότητα, που η ιατρική κοινότητα θέλει να εξαλείψει. Πώς μπορούν λοιπόν να πιστέψουν στον εαυτό τους και πολύ περισσότερο να ελπίσουν σε μια κοινωνία, που θα συμπεριφέρεται καλύτερα απέναντί τους;

Από την άλλη πώς μπορεί κάποιος να κατηγορήσει ένα ζευγάρι που θα αποφασίσει τη διακοπή της κύησης, όταν διαγνωστεί αυτή η αναπηρία έπειτα από παρότρυνση των γιατρών; Πώς θα τολμήσουν να φέρουν στον κόσμο ένα παιδί, που το πιο πιθανό είναι πως χωρίς εκείνους δεν θα μπορέσει να επιβιώσει; Τα επιδόματα αναπηρίας δεν αρκούν σε καμία περίπτωση για να ζήσει ένας άνθρωπος, που δεν μπορεί να εργαστεί ή δεν έχει άλλα εισοδήματα. Χωρίς σωστή ενημέρωση, χωρίς παροχές, χωρίς κατάλληλες δομές στη χώρα μας τι μέλλον θα έχει αυτό το παιδί; Σίγουρα μια τέτοια απόφαση δεν είναι καθόλου εύκολη. Μπορώ να φανταστώ πως μια μητέρα, που θα βρεθεί σε ένα τέτοιο σταυροδρόμι, θα νιώσει τρομερές ενοχές και απέραντη λύπη και φυσικά η σύγκρουση μέσα της θα είναι μεγάλη. Αν ένα ζευγάρι αποφασίσει να μεγαλώσει ένα παιδί με σύνδρομο Down το σίγουρο είναι πως δεν θα έπρεπε να βρίσκεται μόνο του απέναντι σε μια τέτοια απόφαση και απέναντι σε αυτή τη δυσκολία. Ιδανικά θα έπρεπε να υπάρχει υποστήριξη οικονομική και ψυχολογική σε κάθε τους βήμα. Μα δυστυχώς απέχουμε πολύ από αυτό…

Αυτά τα προβλήματα είναι λίγο-πολύ γνωστά σε όλους μας. Εν τέλει προχωράμε ως κοινωνία ή δείχνουμε ότι προχωράμε για να συλλέξουμε δημοτικότητα στα προφίλ κοινωνικής δικτύωσης; Μήπως στην ουσία αδιαφορούμε; Εύχομαι να μην είναι αυτό. Εύχομαι τώρα να αφυπνιζόμαστε και στο μέλλον να δράσουμε. Και να ελπίζουμε πώς όλο και περισσότεροι Πινέδα θα προκύψουν. Όχι με την έννοια της επιτυχίας. Με την έννοια της δυνατότητας για μια αξιοπρεπή ζωή.

Trackback from your site.

Leave a comment