Δημοσιεύθηκε στη σελίδα “Προγράμματα Ψυχικής Υγείας Πανεπιστημίου Αιγαίου” στις 21/1/202
Της Κατερίνας Τζωρτζακάκη, ψυχολόγου-συγγραφέα
Η γνωριμία μου με τον αυτισμό ξεκίνησε πριν καν θεωρηθώ ψυχολόγος. Τα τρία από τα τέσσερα χρόνια των σπουδών μου ήμουν συστηματικά εθελόντρια σε έναν σύλλογο που υποστήριζε παιδιά, εφήβους και ενήλικες με νοητικές, κινητικές, αναπτυξιακές δυσκολίες. Οι δράσεις ήταν κυρίως σε εξωτερικούς χώρους και οι εθελοντές ήμασταν κατά βάση συνοδοί-φροντιστές. Συμμετείχα επίσης σε τέσσερα ταξίδια. Μπόρεσα να δω πολλά παιδιά και ενήλικες με αυτισμό σε χώρο ιππασίας, ιστιοπλοϊκό σκάφος, θέατρο, αίθουσα μπόουλινγκ, σκοπευτήριο, αεροπλάνο, πλοίο, ξενοδοχείο, σε βουνό, σε παραλία, σε δάσος, σε πούλμαν, σε χιονοδρομικό κέντρο, σε μοναστήρι, σε τουαλέτα και ίσως και σε άλλα μέρη που τώρα, σχεδόν είκοσι χρόνια μετά, δεν μπορώ να θυμηθώ. Έχω την αίσθηση πως οι σημερινοί κοινωνικοί επιστήμονες ή επαγγελματίες ψυχικής υγείας είμαστε πολύ κλεισμένοι σε κέντρα, ιατρεία ή σε γραφεία περιτριγυρισμένοι από βιβλία, θεωρίες, διαγνώσεις, συμπτωματολογία, έρευνες. Κι όμως ο κόσμος που προσπαθούμε να μελετήσουμε ή να βοηθήσουμε είναι εκεί έξω και χρειάζεται να τον ζούμε.
Σήμερα συνεργάζομαι με την ΑΜΚΕ Πλοήγηση. «Με γερά καράβια τα παιδιά και τους γονείς τους που θέλουν να ανοίξουν νέες διαδρομές αναλαμβάνουμε το έργο μας για να φτάσουμε όλοι στην άκρη του ορίζοντα και να πάμε παραπέρα», έγραψε η ψυχίατρος, Αλεξάνδρα Ρούσσου για το όραμα αυτής της ΑΜΚΕ. Είναι ένας χώρος που θεωρεί τις κοινωνικές δεξιότητες ατόμων με τέτοιες δυσκολίες ως κάτι που θα κερδηθεί μέσω της αλληλεπίδρασης που έχουν ο ένας με τον άλλον αλλά και μέσω των εμπειριών που οι έφηβοι και οι νέοι θα αποκτήσουν. Οι εμπειρίες που προσφέρει είναι κυρίως καλλιτεχνικής φύσης, θέατρο, μουσική, ζωγραφική, φωτογραφία αλλά και επαφή με τους υπολογιστές. Ο σεβασμός στους νέους αυτούς είναι μεγάλος. Είναι μεγάλη η προσπάθεια να μην εγκλωβιστούν στις διαγνώσεις τους. Τα προγράμματα είναι εξατομικευμένα. Δηλαδή οι συντονιστές είναι σε συνεχή διάλογο και λαμβάνεται υπόψη το τι χρειάζεται το κάθε άτομο για να βοηθηθεί. Υπάρχει ευελιξία στα προγράμματα χωρίς αυτό να στερεί σε καμία περίπτωση το σταθερό πλαίσιο και τη δομή που είναι απαραίτητη σε κάθε είδους παρέμβαση. Ίσως το πιο καινοτόμο σε αυτό τον τον χώρο είναι πως συμμετέχουν στα προγράμματα και νέοι από την κοινότητα. Έχουν έτσι μια ευκαιρία να εξοικειωθούν με άτομα που λειτουργούν διαφορετικά αλλά και να ενδυναμωθούν οι ίδιοι. Δεν θα σταματήσει ποτέ ο αποκλεισμός των ανθρώπων που έχουν τέτοιες δυσκολίες, αν δεν «ανοίξουμε» την ειδική αγωγή κι αν δεν γίνει δεκτή στα πλαίσια του πληθυσμού τυπικής ανάπτυξης. Περιγράφω με λεπτομέρειες τον τρόπο λειτουργίας αυτού του χώρου γιατί ήταν το γόνιμο έδαφος μέσα στο οποίο άνθισε η ιδέα μου.
Στην Πλοήγηση λοιπόν εντάχθηκε η ιδέα μου, που αφορά στην ψυχοπαιδαγωγική σύνθεση ιστοριών, την οποία είχα δοκιμάσει σε παιδιά και εφήβους τυπικής ανάπτυξης. Ξεκινήσαμε δειλά-δειλά με ένα πιλοτικό πρόγραμμα ομαδικής σύνθεσης ιστορίας. Ο στόχος ήταν η ομάδα να συνθέσει μια ιστορία, που κατέγραφα. Στην αρχή ήμουν αρκετά παρεμβατική και οι συμμετέχοντες σχεδόν μονολεκτικά, πολύ αβέβαια και άτολμα εξέθεταν τις ιδέες τους. Ξεκινήσαμε χωρίς να έχουμε την παραμικρή ιδέα για το πού θα μπορούσαμε να οδηγηθούμε.
Δυο χρόνια μετά η παρέμβασή μου στη σύνθεση των ιστοριών έχει ελαχιστοποιηθεί. Μπορεί να κάνω κάποιες ερωτήσεις ή να «στρέψω» πολύ διακριτικά την ιστορία σε κάποιο σημείο που θεωρώ χρήσιμο. Πολλές φορές οι συμμετέχοντες δημιουργούν εξ ολοκλήρου μόνοι τους την ιστορία τους. Η σύνθεση ιστοριών έχει ενταχθεί και στις ατομικές συνεδρίες ψυχοεκπαίδευσης που διεξάγει η ψυχολόγος και υπεύθυνη των προγραμμάτων της Πλοήγησης, Βασιλεία Κατσαούνου. Αγκάλιασε την ιδέα μου και τη χρησιμοποίησε στην καραντίνα του Μαρτίου του 2020. Μπόρεσε να υποστηρίξει πολύ ικανοποιητικά τους εφήβους και τους νέους της Πλοήγησης διαδικτυακά με αυτόν τον τρόπο σε συνθήκες που ήταν πολύ δύσκολες για όλον τον κόσμο. Η Βασιλεία Κατσαούνου που δουλεύει εδώ και δεκαετίες με ανθρώπους με αναπτυξιακές δυσκολίες θεωρεί πως η σύνθεση ιστοριών είναι ιδιαίτερα βοηθητική στον αυτισμό. Έχουμε στα χέρια μας πάρα πολλές ιστορίες που συνέθεσαν οι νέοι της Πλοήγησης ομαδικά ή ατομικά που μας έχουν εκπλήξει. Οι νέοι της Πλοήγησης περιγράφουν τις ματαιώσεις και τις δυσκολίες τους, τη βία και τον εκφοβισμό που έχουν δεχτεί στο σχολείο αλλά και τις επιθυμίες τους ή όσα τους δίνουν χαρά. Το πιο σημαντικό για μένα είναι πως σε κάθε ιστορία θα συναντήσουν ένα δυνατό κομμάτι του εαυτού τους που έχει τη δυνατότητα μέσω της διαδικασίας αυτής να εμφανιστεί και να μιλήσει.
Οι συμμετέχοντες απολαμβάνουν ιδιαίτερα τα προγράμματα με τις ιστορίες. Ο ένας λόγος είναι σίγουρα πως οι ιστορίες είναι ψυχαγωγικές. Όμως, δεν μιλάμε απλώς για διασκέδαση. Τα θετικά συναισθήματα που προκαλούν οι ιστορίες μας βοηθούν σε πολλαπλά επίπεδα. Σύμφωνα με τη Θεωρία Διεύρυνσης και Δόμησης που διατύπωσε η Barbara Fredrickson μετά από σειρά ερευνών το 1998 η θετικότητα ενισχύει τους σωματικούς, γνωστικούς, ψυχολογικούς και κοινωνικούς πόρους που έχει κάθε άνθρωπος. Και η Νευροψυχολογία μιλά για τη συμβολή των ιστοριών στη συναισθηματική νοημοσύνη. Φαίνεται πως η δραστηριότητα των κατοπτρικών νευρώνων του εγκεφάλου, όταν βιώνουμε ένα γεγονός είναι ίδια με τη δραστηριότητα των κατοπτρικών νευρώνων, όταν φανταζόμαστε έναν άνθρωπο να βιώνει το γεγονός. Αυτή η δραστηριότητα είναι κλειδί για την ανάπτυξη της ενσυναίσθησης (Carr et al, 2003). Οι ιστορίες λειτουργούν ως προσομοιώσεις, μας βοηθούν να κατανοούμε όχι μόνο τους ήρωες που πρωταγωνιστούν, αλλά και την ψυχολογία των ανθρώπων γενικότερα (Oatley, 2011). Έχει άλλωστε υποστηριχθεί ήδη ότι η κατευθυνόμενη δημιουργικότητα και ο ελεγχόμενος αυτοσχεδιασμός βοηθά παιδιά με ψυχοδιανοητικές δυσκολίες να δομούν τις γνωστικές και συναισθηματικές τους δεξιότητες (Κουρκουτάς, 2009).
Όσον αφορά στον αυτισμό, οι ιστορίες που έχουμε στα χέρια μας μας υποδεικνούουν πως τα άτομα με αυτισμό έχουν τελικά πλούσια φαντασία. Κάποια ερωτηματολόγια που έχω κατασκευάσει τους βοήθησαν αρχικά να δομήσουν την ιστορία τους.Το εντυπωσιακό είναι πως πολύ γρήγορα κατάφεραν να φτιάχνουν τις ιστορίες χωρίς τη βοήθεια των ερωτηματολογίων. Δεν πίστευα στα αυτιά μου όταν μια κοπέλα είκοσι ετών είπε, «Οι ιστορίες με βοηθούν να μην σκέφτομαι τα ίδια πράγματα». Μόνη της εξέφρασε πως οι ιστορίες απαλύνουν το σύμπτωμα της επαναληπτικής, αγχωτικής σκέψης. Δεν θα είχα τολμήσει να βγάλω ένα τέτοιο συμπέρασμα. Ένας δεκαεπτάχρονος χαρακτήρισε τις ιστορίες «θεραπευτικές», που προσφέρουν χαλάρωση και πνευματική ισορροπία. Μια άλλη ενήλικη κοπέλα με αυτισμό είπε πως χαίρεται πολύ τις ιστορίες γιατί μπορεί να κάνει μια ολοκληρωμένη, δημιουργική δουλειά. Όταν εστιάζουμε μόνο στα συμπτώματα και στη διάγνωση του οποιουδήποτε ανθρώπου παραβλέπουμε τις ικανότητές του. Θεωρώ πως οι ιστορίες βοηθούν και δίνουν χαρά σε ανθρώπους με αυτισμό ή άλλες αναπτυξιακές, κινητικές ή νευρολογικές δυσκολίες γιατί τους δίνουν τη δυνατότητα να αποφασίζουν, να ελέγχουν, να ενεργούν έστω και στη φαντασία τους. Τους καθιστούν υποκείμενα και όχι αντικείμενα που πρέπει να «θεραπευτούν» ή να διορθωθούν. Ο Vygotsky άλλωστε έχει υποστηρίξει πως τα συναισθήματα μας είναι αληθινά, όταν φανταζόμαστε κάτι, ακόμη κι αν αυτό που φανταζόμαστε δεν είναι αληθινό.
Επίσης, όταν εντάξουμε στη ιστορία που φτιάχνουμε κάτι από την πραγματικότητα που ταράζει κάποιο μέλος της ομάδας ή μια επαναληπτική σκέψη, μπορεί στη συνέχεια να ηρεμήσει. Μπορούμε μέσα στην ιστορία να βάλουμε τον πολύ ενοχλητικό θόρυβο ενός κομπρεσέρ που θα προκαλέσει ξέσπασμα ή την επιθυμία του να επισκεφθούμε όλοι το χωριό του που επαναλαμβάνει ξανά και ξανά. Όταν γίνει αυτό, οι συμμετέχοντες στα προγράμματα σύνθεσης ιστοριών είναι πρόθυμοι να συγκεντρωθούν και να εστιάσουν σε αυτό που κάνουμε.
Αυτήν την περίοδο τριγυρίζει στη σκέψη μου διαρκώς μια ανάμνηση από την εμπειρία μου ως εθελόντρια, στην οποία αναφέρθηκα στην αρχή αυτού του κειμένου. Βρισκόμουν με ένα παιδί επτά ή οκτώ χρόνων σε μια τουαλέτα παραλίας. Ας τον πούμε Παναγιώτη. Ο Παναγιώτης ήταν ένα παιδί με αυτισμό που δεν είχε λόγο. Έβγαζε ασυνάρτητους ήχους. Έκανε επαναληπτικές κινήσεις με τα χέρια του και είχε διαρκή υπερκινητικότητα. Συχνά δάγκωνε τον εαυτό του. Ήταν από τα αγαπημένα μας παιδιά γιατί του άρεσαν οι αγκαλιές και η τρυφερότητα και ήταν ο μικρότερος. Είχε σκοτεινιάσει λοιπόν σε αυτήν την παραλία και τον είχα πάει στις τουαλέτες. Ήταν ένας χώρος με πολλές τουαλέτες και δύο ή τρεις διαδρόμους. Την ώρα που έπλενε τα χέρια του ξαφνικά έγινε διακοπή ρεύματος. Πάγωσα. Ήμασταν βυθισμένοι στο σκοτάδι και φοβήθηκα πολύ επειδή είχα την ευθύνη του. Φοβήθηκα πως θα έτρεχε και θα τον έχανα. Να προσθέσω πως ο Παναγιώτης ήταν εξοικειωμένος με αυτό το μέρος γιατί εκεί γινόταν το βασικό, απογευματινό πρόγραμμα. Εγώ ήμουν μια απλή φοιτήτρια και όχι ξακουστή για την ψυχραιμία μου. Επίσης, έχω ιδιαίτερα αδύναμη αίσθηση προσανατολισμού κι αυτό όταν ήμουν νεότερη με άγχωνε πολύ. Ωστόσο τότε συνέβη κάτι μαγικό. Ο Παναγιώτης πήρε το χέρι μου και με οδήγησε εκείνος έξω. Δεν θα ξεχάσω ποτέ αυτό που είχα νιώσει τότε.
Νομίζω πως σκέφτομαι ξανά και ξανά αυτό το περιστατικό γιατί τότε κατάλαβα για πρώτη φορά πως ο άνθρωπος που έχει αυτισμό είναι ένας άνθρωπος που μπορεί να σκεφτεί και μπορεί να δράσει παρά τη δυσκολία του στην επικοινωνία. Ο καθένας σκέφτεται και δρα με τον δικό του, μοναδικό τρόπο και το πρώτο χρέος που έχει κάθε ειδικός είναι να αφουγκραστεί αυτόν τον τρόπο, αν θέλει να μπορέσει να έχει πιθανότητες για επικοινωνία.
Νιώθω πως οι ιστορίες των εφήβων και των νέων με τους οποίους δουλεύουμε στην Πλοήγηση με κάνουν συνεχώς να αναθεωρώ και απαλύνουν ξανά και ξανά όχι μόνο τη δική τους ψυχή αλλά και τη δική μου. Κάθε φορά που τους ακούω εκπλήσσομαι και αφήνω το μυαλό μου να πάει εκεί που έχουν ανάγκη, εκεί που επιθυμούν να πάμε. Ίσως το πιο σημαντικό είναι ότι με παίρνουν από το χέρι και με οδηγούν τελικά μακριά από το σκοτάδι της δικής μου προκατάληψης…
ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ
Carr, L., Iacoboni, M., Dubeau, M.C., Mazziotta J.C., Lenzi, G.L.. (2003) Neural mechanics of empathy in humans: a relay from neural systems for imitation to limbic areas. Proc Nat1 Acad Sci USA. 2003; 100: 5497-5502
Fredrickson, B. (2001), The Role of Positive Emotions in Positive Psychology: The Broaden and Build Theory of Positive Emotions. American Psychologist, 56, 218-226
Oatley, Κ.(2011) In the minds of others. Scientific American Mind, 15552284, Nov/Dec2011, Vol. 22, Issue 5
Vygotsky, S.V. (2004). Imagination and Creativity in Childhood. Journal of Russian and East European Psychology, vol. 42, no. 1, pp. 7–97
Κουρκούτας Η.Ε (2009). Ψυχαναλυτική προσέγγιση των παραμυθιών και η χρήση των παιδικών ιστοριών στην ψυχοθεραπεία και την ειδική αγωγή. Στο Τέχνη, Παιχνίδι, Αφήγηση (Επιμ. Πουρκός Μ.Α) , Αθήνα: Εκδόσεις Τόπος